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El poder de la preparación: Una experiencia personal

 

Por Ginny Brickley

Cuando yo era directora del proyecto de Red Internacional de Usuarios de Ventiladores (IVUN, por sus siglas en inglés) para el desarrollo del portafolio de Take Charge, Not Chances, mi amiga Linda Bieniek* experimentó insuficiencia respiratoria después de una operación quirúrgica no relacionada con su condición de post-polio.

Durante cinco meses muy difíciles para su recuperación – incluido el ajuste a la traqueostomía – en dos hospitales generales, un hospital de rehabilitación y una institución de enfermería/rehabilitación, tuve el privilegio de rotar como cuidadora-amiga de Linda. Una y otra vez fui testigo de la dificultad que enfrentan los profesionales de la salud, cuidadores y especialmente Linda (quien no podía hablar en ese momento) para entender y comunicarse sobre lo que se necesitaba. Si en ese momento ya hubiera existido el portafolio de Take Charge, Not Chances,  creo que se podrían haber evitado momentos muy serios y atemorizantes, al tiempo que se hubiera agilizado la recuperación.

photo of Linda Bieniek (left) and Ginny BrickleyUn ejemplo de ese momento es que estuve trayendo y llevando del hospital a un bien dispuesto y experimentado terapista de cuidado respiratorio por una semana de prueba y error para que entendiera la disposición del ventilador de Linda, ya que ella estaba profundamente sedada después de la cirugía y no podía comunicarse. Esas disposiciones técnicas del ventilador ahora están registradas en el documento Información vital del paciente para el personal médico. Además, en su copia de Tratamiento de pacientes con daño neuromuscular que usan ventiladores en el hogar: asuntos críticos, hay una directriz para que el técnico de cuidado respiratorio del hospital puede consultar con el técnico de cuidado respiratorio del hogar, cuyo número telefónico se incluye. Además, esto es sólo para iniciar.

*Coincidentalmente, Linda, Profesional Certificada de Asistencia a Operarios, ex-miembro del consejo de IVUN y usuaria de ventilador por 20 años, quien ahora continúa su recuperación en el hogar, ayudó a escribir la solicitud de concesión monetaria, o grant, que condujo al financiamiento por parte de la Fundación Christopher & Dana Reeve para este proyecto. Su evento crítico ocurrió un mes después de iniciado el proyecto. Gracias, Linda, por tu guía y fortaleza.

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